Margherita Setari è la dietista per definizione della Nefrologia Pediatrica Italiana. Ha iniziato il suo lavoro nel 1973, con i bambini con insufficienza renale, dopo essere stata ad imparare l'arte di far mangiare questi bambini, presso il servizio di Nefrologia pediatrica del prof Broyer, a Parigi. Da allora i bambini padovani con malattie renali sono cresciuti grazie a Margherita. La sua pazienza, i suoi proverbiali incontri con le mamme, durante i quali spende ore a spiegare l'approccio dietetico, i suoi preziosi consigli e trucchi sono fondamentali per il lavoro di noi medici nefrologi. Da 10 anni insegna presso il Corso di Laurea in dietistica dell'Università di Padova.

Purtroppo è andata in pensione da pochi mesi, ma noi non l'abbiamo fatta scappare. Grazie all'Associazione Il Sogno di Stefano, che si occupa di bambini con malattie renali a Padova, le abbiamo fatto un contratto per rimanere ad assistere le famiglie dei nostri bambini.

1. Margherita, perché questo interesse per la dietologia e la nefrologia pediatrica?

L’interesse per la dietologia è seguito all’interesse per l’alimentazione e alla conoscenza (negli anni giovanili) di autori che si erano interessati al cibo dal punto di vista storico-sociale antropologico (Hengels, Harris, Lavi Strauss, Barthes); poi passando per l’interesse verso il cibo in sè e infine verso la relazione fra cibo e salute.

Nella seconda metà del secolo scorso era molto vivace l’interesse collettivo su argomenti come la malnutrizione, la cattiva salute, la crescita difettosa e le malattie legate a carenza alimentare. Le cause sociali, politiche, psicologiche, economiche della malnutrizione appassionarono molte persone.

Nel corso degli studi poi è subbentrato l’interesse per la nefrologia visto che il rene è uno degli organi principali della nutrizione, così complesso, preciso, sensibile.

Mi sono sempre poi dedicata alla nefrologia pediatrica perché in questo campo è possibile realmente sviluppare la competenza dietetica in modo realmente efficace.

2. Questo interesse è rimasto integro per tanti anni. Complimenti. Cosa è cambiato dell’assistenza dietetica al bambino nefropatico in questi 30 anni?

Le cose che sono cambiate sostanzialmente in seguito alle conoscenze e alla maggiore esperienza sono:

a. la diminuzione della rigidità prescrittiva che spingeva a fare diete fortemente ipoproteiche o iposodiche strette (o fortemente iperproteiche nelle nefrosi). Anche allora ci eravamo ben accorti che per inseguire “azotemie” e “uremie” perfette procuravamo anoressie iatrogene;

b. sono possibili ora dietoterapia e terapie sostitutive in bambini neonati anche di basso peso. Abbiamo a disposizione latti in polvere modificati proprio per i piccoli lattanti in insufficienza renale.

3. Riassumi in tre frasi quali sono i tuoi consigli per affrontare l’alimentazione nel lattante con IRC.

a. Affiancare molto da vicino la madre nell’allattamento con un atteggiamento fermo e incoraggiante (piena disponibilità del dietista, disponibilità e accessibilità telefonica, etc)

b. Intervenire presto ai primi accenni di inappetenza, considerando le tecniche di alimentazione artificiale come opzioni possibili evitando di introdurle in gran fretta all’aggravamento del bambino.

c. Non svezzare il piccolo nefropatico con gli schemi rigidi attualmente di moda (il latte adattato 1 può essere bevuto fino a 100 anni! A questi bambini non si proibisce lo zucchero! Questi bambini hanno bisogno di tante calorie!…)

4. Quali sono i consigli per un bambino più grande?

a. Non esistono cibi che “di per sè” danneggiano i reni! Abituare il bambino alle porzioni.

b. Avere sempre conoscenza degli apporti reali alimentari del bambino prima di dare prescrizioni

c. Avere bene in mente che la prima finalità che interessa tutti (nefrologo – genitori - dietista) è che il bambino mangi a sufficienza.

5. Da quanto dici vi sono differenze fondamentali con la dietetica dell’adulto. Puoi commentare su questo aspetto?

La differenza fondamentale è che il bambino è nella fase dell’apprendimento e che le cose che impara dal cibo sono le idee su se stesso, sulla relazione con i genitori, sui sentimenti di adeguatezza o inadeguatezza, etc. L’inappetenza e il vomito possono essere le modalità non verbali per dire l’angoscia e la paura. L’approccio verso il bambino deve essere educativo piuttosto che prescrittivo (come è per gli adulti). Inoltre le restrizioni sono meno importanti perché il bambino deve crescere.

6. Qual è la difficoltà maggiore nell’alimentazione del bambino con IRC?

La maggior difficoltà consiste nel combattere l’inappetenza che spesso è complicata dall’angoscia del bambino e della madre. In questo caso fondamentale è affiancare la madre e interferire il meno possibile nella relazione fra lei e il bambino.

Un’altra difficoltà è abituare la famiglia a pensare una dieta con apporto di proteine ridotto, perché l’abitudine alimentare attuale in Europa è ormai francamente iperproteica.

7. Molto spesso questi bambini hanno grave difficoltà di crescita legata in gran parte ad inappetenza e quindi a scarsa introduzione di calorie. Molto spesso questi bambini non urinano più quindi è necessario una restrizione idrica. Quali sono i tuoi consigli pratici?

La situazione di incapacità del rene a espellere l’acqua è quella più difficile da gestire dal punto di vista alimentare.

Nel lattante che fisiologicamente è costretto ad alimentarsi in modo liquido, la dieta deve essere molto manipolata: la concentrazione del latte deve essere aumentata perché nel volume concesso bisogna far stare tutte le sostanze nutritive necessarie. Spesso ciò pone problemi digestivi o di rifiuto.

Da qualche tempo abbiamo a disposizione dei latti formulati appositamente per lattanti in IR, molto concentrati e poveri di soluti renali, ma spesso per permettere la nutrizione si deve ricorrere all’alimentazione enterale.

Il consiglio che darei è di usare l’alimentazione enterale ogni qualvolta il bambino non riesca a coprire il suo fabbisogno.

Nel bambino più grande il problema riguarda l’uso di bevande. Importante è non essere rigidamente prescrittivi e piuttosto dare consigli pratici per diminuire la sete (riduzione di sodio, cambiamento di comportamenti familiari, etc). Assistere i genitori perché non manifestino troppa apprensione e ansia rispetto alla sete del bambino.

8. Dopo tanti anni che lavoro con te ho sempre più l’impressione che il tuo lavoro abbia una grande componente psicologica ed educativa.

E’ vero. Il nostro è un lavoro di assistenza prima di tutto, e l’oggetto è l’alimentazione. Essa soprattutto è un sistema di comunicazione affettiva e sociale. Il cibo definisce la nostra identità, la nostra collocazione nelle relazioni familiari e sociali. Ha significati simbolici e metaforici. Nella relazione fra nutrice e bambino si costituisce la base fondamentale di questo sistema comunicativo allo stesso modo come si costruisce la base del linguaggio.

Non si può pensare di interferire in questo processo senza tenere conto di tutti i significati psico-affettivi, sociali, educativi, simbolici, metaforici che ha il cibo.

Il cibo non è solo nutrimento per il corpo, ma pane per bisogni più profondi.

9. Oggi la nostra società è multiraziale. Molti bambini con IRC hanno background culturali e dietetici completamente differenti. Quali sono le difficoltà con questi pazienti?

Premesso che ormai l’industria alimentare impone a tutti i popoli ricchi in modo molto agressivo modalità di alimentazione omologate e autoritarie e che gli immigrati quasi subito si devono adattare a queste forme “globali”, qualche difficoltà esiste quando si discute di “diete”.

Le popolazioni dell’Europa orientale con forte cultura contadina e pastorale hanno poca dimestichezza con la gastronomia fantasiosa e raffinata dell’occidente e usano di più preparazioni ricche di acqua, potassio e proteine. Le diete IR spesso sono asciutte, ipoproteiche e non ricche di potassio!

Le persone che vengono da paesi di cultura araba sono già abituate a “diete di tipo mediterraneo” e non presentano particolari difficoltà tecniche.

Per queste persone la grande difficoltà è nella assoluta ignoranza della lingua: le donne, che hanno una vita di relazione ridottissima, non imparano la lingua italiana.

Tutti gli stranieri che provengono da paesi più poveri, non “occidentalizzati” hanno un approccio verso la malattia dei figli che a volte ci sembra più “fatalista”.

Grazie Margherita, ho sempre detto che più che una dietista tu sei una filosofa della relazione con il cibo e una fine psicologa dei rapporti madre-figlio.

 

Giovanni Montini