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Esperienze di organizzazione e comunicazione in Nefrologia Pediatrica
E' stata evidenziata una partecipazione assistenziale diversa: in alcune regioni il numero delle Associazioni e' elevato , mentre in alcune non e' stata rilevata la loro
presenza.
L'obiettivo della riunione e' stato la verifica dei livelli di assistenza dei bambini affetti da malattie renali in diverse fasi ovvero in fase iniziale o in fase avanzata fino
alla necessita' di dialisi e trapianto.
Le diverse Associazioni partecipanti hanno presentato la loro esperienza al fine di fornire un aggiornamento a riguardo delle diverse malattie, rare e meno rare, valutare le
possibilita' e i livelli di assistenza sanitaria, proporre soluzioni dei problemi assistenziali e sociali.
Al fine di migliorare gli aspetti assistenziali e' stata proposta la creazione, da parte di diversi centri di Nefrologia Pediatrica, di linee guida diagnostiche e terapeutiche e
la costituzione di un Registro Nazionale delle Malattie Renali.
Tali strumenti consentirebbero un costante aggiornamento su eventuali miglioramenti delle tecnologie diagnostiche, su un corretto utilizzo dei farmaci, in particolare di nuovi
farmaci e dei farmaci orfani.
Per quanto riguarda l'assistenza, Lo Stato ha istituito una Legge Quadro (Legge del Febbraio 1992 modificata dalla Legge Aprile 1999) per l'assistenza e l'integrazione sociale e
i diritti delle persone handicappate.
Tuttavia non sempre le diverse necessita' dei bambini malati risultano soddisfatte.
Piu' recentemente il Registro Nazionale delle Malattie Rare e' stato istituito dal Ministero della Sanita', tuttavia alcune malattie non sono inserite nel Registro Nazionale, ma
sono presenti in Registri Regionali (Valle d'Aosta, Piemonte, Marche, Lombardia, Toscana), ma alcune malattie rare non risultano in alcun Registro.
E' stato sottolineato che un aspetto che richiede attenzione e' la ricerca, che deve essere considerata essenziale nei confronti delle problematiche assistenziali. E' compito
della ricerca identificare le possibili applicazioni innovative nel settore diagnostico ed in quello terapeutico. E' evidente come la terapia corretta dipenda da una diagnosi certa e precoce, che
oggi puo' essere realizzata da nuovi strumenti biologici e molecolari dai quali attendiamo nuove possibilita' terapeutiche.
Le Associazioni che volessero mettersi in contatto con la Societa' Italiana di Nefrologia Pediatrica possono inviare una lettera per posta elettronica al Consiglio Direttivo.
Elenco delle Associazioni partecipanti alla riunione:
Progetto ALICE SEU (Sindrome emolitico Uremica)
Sig. Paolo Chiandotto
TEL 039-673790
e-mail: segreteria@progettoalice-seu.org
sito web: www.progettoalice-seu.org
AEV - Ass. Estrofia Vescicale
Sig. Massimo Di Grazia cell. 3407621706
e-mail: mdigrazia2@alice.it
e-mail: info@estrofiavescicale.it
sito web: www.estrofiavescicale.it
AIDEL 22 - Ass. Ita. Delezione Cromosoma 22
Dott.ssa Giulietta Angelelli Cafiero
Sede legale e operativa: c/o ICBD Via Carlo Mirabello,19 - 00195 Roma
Telefono e fax: +39 06 37514488
Cellulare: 3486715251
e-mail: associazione_aidel22@yahoo.it
sito web: www.aidel22.it
Delegato Regione Liguria
sig. Fausto Merlo
Via Sant'Ugo 3 /13 16135 Genova
fausto.merlo@istruzione.it
liguria@aidel22.it
Cell. 3477545015
ANIDI - Ass. Naz. Diabete Insipido
Sig. Ginevio Marcon
cell: 346 74 60 280
Tel. 0422 / 897914 (casa)
fax 0422 / 897914
e-mail anidi@cheapnet.it
sito web: www.anidi.org
AISJAC - Ass. Ita. Sindrome di Joubert
Sig.ra Anna Gaudiano Surgo
Istituto CSS-Mendel - viale Regina Margherita 261
00198 Roma
tel. 06 4416 0537
e-mail: aisjac@css-mendel.it
e-mail: anna.gaudiano@libero.it
Dott.ssa Enza Maria Valente
e-mail: e.valente@css-mendel.it
sito web: www.aisjac.com
SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
Sig.ra Alessandra Del Bianco
Cell. 3294265508
e-mail: alessandra.db@alice.it
e-mail: info@behcet.it
sito web: www.behcet.it
O.I.S.C.S - Organizz. Ital. Sindrome di Churg- Strauss
tel. 011-534234
fax 011-562 75 93
Referente Fabrizio di Blasi
e-mail: Fabrizio.diblasi@churg-strauss.org
e-mail: info@churg-strauss.org
sito web www.churg-strauss.org
Associazione Italiana Sindrome di Lowe
Anna Maria Dinelli, Presidente
Tel.: 0533-59081
Referente Dott.ssa Da Matteis
Segreteria Sig.ra Di Sebastiano
c/o Consorzio Mario Negri Sud
Via Nazionale
66030 Santa Maria Imbaro (Chieti) Italia
Tel.: 0872/570211
Fax: 0872/570212
e-mail: aislo@negrisud.it
Associazione malattie reumatiche infantili
Istituto Giannina Gaslini – Pediatria II
Largo G. Gaslini 5 16147 Genova
Tel. 010-3071553
Fax. 0103074387
Cell. 340-1238777
e-mail assamri@gmail.com
Federazione Nazionale Sindrome Prader Willi
sede Liguria
Presidente Danilo Decanti
16159 Genova
tel. 0106443587
e-mail: prader-williliguria@fastwebnet.it
I.A.L.C.A. ONLUS
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber -Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A.)
Tel. 02/76.01.18.93
Fax 02/76.00.15.28
E-mail: segreteria@ialca.org
Sito Web: www.amaurosicongenitaleber.com
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico – ONLUS
Sestri Levante
Genova
Numero verde 800 227 978
Fax 010 42069246
E-mail: info@lupus-italy.org
Maria Teresa mariateresa@lupus-italy.org
Davide Malfari davidemulfari@virgilio.it
Associazione Fondo Malattie Renali del Bambino
Genova
Vice Presidente: Prof.ssa Rosanna Gusmano
Tel. 010 – 3740231
Numero verde: 800 402 920
e-mail: nefroigg@tin.it
Associazione Sindrome Nefrosica Italia
A.S.N.IT Onlus ROMA
Tel. 347 41 24 169
Presidente ASNIT Andrea Sciarcon
Vicepresidente ASNIT Fabiana Bartalini
e-mail fabiana.bartalini@asnit.org
Consiglio Direttivo Ilaria Palatta Sebastianelli
e-mail ilaria.palattasebastianelli@sscenter.it
Associazione "Il sogno di Stefano"
C/o Reparto Nefrologia Dialisi e Trapianto
Dipartimento di Pediatria
tel. 049-8213596
fax 049-8211401
Referenti: Sig.ra Marisa Coccato (333-2494577)
Sig.ra Laura Zamperini (346-1730623)
Sig.ra Alessandra Vistosi (338-5087286)
E-mail info@ilsognodistefano.it
Associazione Infanzia Nefropatica
c/o Reparto Nefrologia Dialisi e Trapianto
Prof.ssa Rosanna Coppo
e-mail rosanna.coppo@unito.it
Tel 011-3135362 011-3135376 (dialisi)
Presidente : Dott. Marchiaro tel. 011-3135102
e-mail associazioneinfanzianefropatica@hotmail.it
Associazione un Dono per Valentino
Dipartimento Pediatria
Ospedale Santobono-Pausillipon
Tel. 081-2205768
Presidente Dott Carmine Pecoraro
e-mail pecoraro@unina.it
Associazione siciliana bambini nefropatici
c/o Nefrologia Pediatrica
Children's Hospital Palermo
Dott. Silvio Maringhini
e-mail s.maringhini@ospedalecivicopa.org
Tel. 091-6665367
091-6666067
091-6666078
Presidente Sig. Angelo Princiotta
e-mail asbnefro@ospedalecivicopa.org
Associazione Beppe Valerio – Assistenza al bambino nefropatico
Dott. Tommaso De Palo
Reparto di Nefrologia
Tel. 080-5596590
e-mail todepalo-nefro@libero.it
Presidente sig.ra Linda Monticelli
Tel. 080-5019393
e-mail lindamonticelli@virgilio.it
AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico Onlus
Via Garofalo, 31 - 20133 MILANO
Presidente Prof. Dott: Marco Soria
Telefono: 0227000355
Fax: 1782755791
E-mail info.airp@renepolicistico.it
Referente: Prof. Francesco Scolari
e-mail scolari@med.unibs.it
Associazione cura Bambino Nefropatico
c/o U.O. di Nefrologia e Dialisi
Ospedale Bambino Gesu'
Tel.: 06.6859.2393
Fax: 06.6859.2602
e-mail: bambinonefropatico@libero.it
Presidente Dott.ssa Tiziana Luzzi Rizzoni
tel. 347-7315817
e-mail rizzoni@alice.it
Associazione per il Bambino Nefropatico A.B.N. ONLUS
c/o U.O. Nefrologia e Emodialisi
tel. 02-5450337 02-5450357
fax 02-54108983
e-mail abn@policlinico.mi.it
sito web: www.abn.it
presidente Dott. Giuseppe Cavagna di Gualdana
presidente comitato scientifico Prof. Fabio Sereni
e-mail fabio.sereni@unimi.it
A.MA.R.T.I. Associazione Onlus Contro Le Malattie Renali Della Toscana Per L'infanzia
Presidente: Signora Patrizia Tofani
Cellulare 339-4943195
e-mail to.patty@libero.it
Segreteria Sig.rina Lucia Scali Tel. 335 7026014
referente dott. Lavoratti Giancarlo
cellulare 335-6217542
e-mail g.lavoratti@meyer.it
sito web: www.amarti.info/amarti/
Fondazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Onlus
B.I.R.D., Europe Foundation onlus
Tel. 0039 0444 555557 – 555034 - 555930
Fax. 0039 0444 555557 – 555034 - 555930
e-mail info@birdfoundation.org
sito web: www.birdfoundation.org