I registri operanti nell'ambito della SINP devono avere, per essere definiti tali, un carattere epidemiologico continuativo, concretezza e rilevanza scientifica, essere riconosciuti dalla SINP e agire sotto la sua supervisione, avere valenza internazionale, esclusivita' e garanzia di unitarieta'

I soci interessati alla costituzione di un Registro SINP devono presentare richiesta al Consiglio Direttivo della SINP precisando: intestazione del registro, ambito di interesse, proposte di norme di regolamentazione del Registro e del suo organo di direzione che deve prevedere un Coordinatore del Registro ed un Comitato Scientifico.

Il coordinatore del Registro, socio SINP, rimane in carica per un periodo, stabilito nelle norme di regolamentazione (approvate dalla SINP), non superiore ad anni tre. Egli viene eletto dalla Assemblea dei partecipanti al registro (convocata al termine di ogni mandato del coordinatore). Il coordinatore puo' essere eletto per non piu' di due mandati consecutivi; in caso di mancanza di altri candidati puo' essere rieletto per non piu' di un altro mandato successivo

Il coordinatore del registro ha l'obbligo di comunicare ai partecipanti al Registro e durante l'assemblea dei partecipanti il programma scientifico per ogni anno ( es.proposte di pubblicazioni, gli autori coinvolti, parametri di inclusione di pazienti, eccetera).

Il coordinatore del registro ha l'obbligo di comunicare, nel corso della assemblea annuale della SINP, il bilancio preventivo e consuntivo che deve risultare approvato dal comitato scientifico del Registro

Ogni registro, con il proprio regolamento, deve essere approvato e riconosciuto dall'Assemblea Generale SINP.

L'intestazione del Registro deve prevedere la dicitura SINP.

Il presidente della SINP o un suo delegato e' membro di diritto del comitato sceintifico del registro

Ogni socio SINP non puo' essere coordinatore di piu' di un Registro SINP.

Il coordinatore del Registro SINP annualmente relaziona ai soci SINP in occasione del Congresso Nazionale su attivita' e programmi del registro stesso.

Possono aderire ai registri SINP anche non iscritti alla SINP che ne facciano domanda. Il comitato scientifico del registro sara' composto da una quota fissa costituita solo da soci SINP. Possono far parte del comitato scientifico del registro anche partecipanti al registro non iscritti alla SINP in numero non superiore ad 1/4 della quota fissa.

Le informazioni gestite dai Registri devono essere accessibili a scopo informativo ai soci SINP che ne facciano domanda motivata al coordinatore.

La SINP da' regole sull'utilizzo dei dati (vedi allegato)

Il patrimonio scientifico dei Registri e' indipendente dalle fonti di finanziamento, ricercate dal coordinatore eventualmente con l’aiuto del Presidente SINP, trasparenti in bilancio di entrate e di uscite. Le spese eventualmente sostenute per riunioni del registro fanno parte del bilancio. Questo e' comunicato alla Segreteria SINP e reso noto durante l’Assemblea annuale SINP. E’ auspicabile che la SINP entri sempre piu' nella gestione economica dei Registri, facendosi carico di trovare gli sponsor e garantendo un utilizzo ottimale dei fondi, rendendo così temporanee le disposizioni sopra descritte.

Norma transitoria: i Registri in vigore alla data di approvazione del presente regolamento, per essere riconosciuti come Registri SINP, devono regolarizzare la propria attivita' secondo le norme su esposte.

Modalita' di pubblicazione di lavori scritti sulla base di dati raccolti grazie al lavoro collaborativo di Registri Multicentrici.

In base a criteri di senso comune e dall’analisi della letteratura si possono proporre alcune modalita':
1. La proposta di una indagine (con esito in Abstract o in lavoro per esteso) sui dati registrati puo' essere fatta sia da un Membro del Comitato Scientifico che da un aderente al Registro. La proposta e' votata dal Consiglio Scientifico del Registro.
2. L’elaborato e' visionato non solo dal Comitato Scientifico ma da tutti gli Autori citati nel titolo entro un tempo ragionevole prima di essere sottoposto a valutazione esterna. Le critiche devono essere tenute in considerazione come se fossero quelle di un Revisore.
3. I nomi degli Autori per analisi cliniche o genetiche o biochimiche sono indicati:
a. primo nome chi ha avuto l’idea ed ha scritto la maggior parte del lavoro (o tutta la prima stesura)
b. 5 nomi dei Gruppi che hanno dato maggiore casistica (Gruppo = non il singolo medico, ma la somma di tutti i medici referenti di una determinata Unita'). Il nome riportato per ogni Gruppo viene discusso dal Gruppo stesso e riferito al 1° Autore, non scelto da questi direttamente.
c. 4 nomi di altri Gruppi a rotazione, in modo che anche chi abbia dato un piccolo contributo sia rappresentato
d. I nomi degli autori sono seguiti da on behalf of the Registry……….

e. In ogni caso tutti i centri referenti sono indicati nella lista interna (anche se questo non ha alcun valore per i Concorsi ).
Per i lavori che prevedono una raccolta supplementare di materiale da analizzare, valgono le regole sovrariportate solo per i Centri che hanno inviato il materiale.

Approvato a Napoli, 15 ottobre 2004